Il y a quelques jours, la Cour des comptes fustigeait dans un rapport le verrouillage des données de santé (prescriptions de médicaments, ou encore remboursements réalisés par la Sécurité Sociale) gérées par l'Assurance Maladie, selon le site spécialisé Acteurs Publics. Alors qu’un meilleur accès permettrait de faire avancer la recherche publique et privée, voire d’éviter des scandales sanitaires…
"Faciliter l'exploitation et le partage des données"
La ministre de la Santé Marisol Touraine avait promis de faciliter leur accès dans le cadre de sa Loi de modernisation du système de santé votée il y a quelques mois, mais jugée insuffisante aux yeux des industriels. Objectif : "faciliter l’exploitation et le partage des données de santé, dans le respect de la vie privée, pour tout acteur porteur d’un projet d’intérêt public."
Quels usages pour les patients, les médecins, les industriels ?
Le premier acte fut la création en septembre dernier d’un groupe de réflexion chargé d’éclairer les enjeux du développement du big data en santé, dont les conclusions sont attendues d’ici la fin de l’année. Nouvelle étape, annoncée ce vendredi 22 avril : une grande consultation en ligne, accessible à tous. Chaque internaute peut dès aujourd’hui se connecter au site faire-simple.gouv.fr pour donner son avis sur cette nouvelle méthode d’analyse des données. "Quels usages souhaitez-vous voir émerger pour les patients, les professionnels de santé, les industriels, les assureurs ou la puissance publique ? À quelles conditions accepteriez-vous de voir vos données de santé utilisées à ces fins ?", demande le ministère.
Stratégie e-santé 2020
La consultation est ouverte jusqu’au 20 juin. Le gouvernement espère ainsi recueillir l'avis de l’opinion publique sur le sensible sujet du big data dans le secteur médical, et sur les conditions dans lesquelles il doit accompagner son essor. Une synthèse des contributions sera envoyée aux participants et intégrée aux travaux du groupe de réflexion. Enfin, pour "mettre le numérique au service de la modernisation et de l’efficience de notre système de santé", Marisol Touraine devrait annoncer "très prochainement" sa stratégie e-santé 2020.
