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L'Usine Santé

Les leçons à tirer pour les industriels des Etats Généraux de la bioéthique

Manuel Moragues , ,

Publié le

débat Le Conseil consultatif d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) a présenté jeudi 7 juin son rapport sur les Etats généraux de la bioéthique. La méthode utilisée pour mener un débat citoyen sur des sujets complexes et clivants est riche d'enseignements pour les industriels confrontés à la contestation croissante des citoyens et de leurs associations.

Les leçons à tirer pour les industriels des Etats Généraux de la bioéthique
La voiture autonome et plus largement l'intelligence artificielle nécessiteront de larges débats publics sur l'éthique des solutions déployées. Ils pourront s'inspirer des travaux du CCNE.
© Iyad Rahwan

"Comment mettre en place un débat citoyen sur des sujets aussi complexes que la génomique et aussi clivants que l'ouverture de l'assistance médicale à la procréation aux femmes seules et aux couples de femmes ?" Présentant, jeudi 7 juin, le rapport du Conseil consultatif d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) sur les Etats généraux de la bioéthique devant l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et techniques, Jean-François Delfraissy, le président du CCNE ne cache pas la difficulté de la tâche : "C'est une des missions les plus difficiles qui m'aient été confiées. Les outils du débat public en France, prévus pour les grands sujets comme l'alimentation, ne sont pas vraiment adaptés à la construction de choses aussi fines que la bioéthique."

Ces déclarations font écho aux difficultés rencontrées par les industriels face à l'activisme croissant des citoyens et de leurs associations dans le champ des évaluations et expertises scientifiques. "Nous ne sommes pas des scientifiques, mais ce n’est pas pour autant nous ne pouvant pas venir sur le champ de la science et interpeller experts et autorités. Nous sommes concernés au premier chef", revendiquait ainsi récemment auprès de L'Usine nouvelle Sophie Pelletier, présidente de Priartem, association défendant les personnes électro-hypersensibles. Ne pas tenir compte de ces revendications a un coût élevé, comme en témoigne la fronde anti-Linky à laquelle Enedis (ex-ERDF) fait face pour le déploiement de son compteur communicant. Et après les biotechnologies, le numérique et tout particulièrement l'intelligence artificielle ne pourront faire l'impasse sur le citoyen pour que le déploiement de ces technologies soient accepté.

Elargir le périmètre du débat

" l faut dialoguer en amont avec toutes les parties prenantes, y compris au niveau de la formulation des questions de recherche", préconisait il y a peu à L'Usine Nouvelle Roger Genet, le directeur général de l'Anses, l'Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail. C'est aussi de cette façon que le CCNE a procédé. "Nous avons hésité à inclure dans le périmètre des débats deux sujets qui ne relèvent pas de la bioéthique, la fin de vie et l'ouverture de l'assistance médicale à la procréation (AMP). Mais, avec une révision des lois de biotéhique qui intervient tous les 7 ans, il ne nous a pas paru raisonnable de ne pas laisser la parole s'exprimer sur ces sujets qui intéressent vivement les citoyens", explique Jean-François Delfraissy. De même, le président du CCNE se félicite que les outils de consultation mis en oeuvre n'aient pas fermé le débat puisque "un sujet que l'on n'avait pas inclus est arrivé en force : la place du citoyen dans le système de santé du futur".

Combiner les outils

Le CCNE a bien sûr utilisé un site web dédié qui donnait toutes les informations sur les Etats Généraux et recueillait les contributions des citoyens. Quantitativement, c'est un succès : des centaines de milliers de visiteurs et 65 000 propositions. "Qualitativement, nuance Jean-François Delfraissy, l'analyse des contributions montre que 40% d'entre elles concernent l'AMP. Cela montre bien les limites de ce site web." Et le président du CCNE de poursuivre : "Il faut le dire, aucun outil n'est bon. C'est la conjonction de différents outils qui a permis au CCNE de retrouver la vision des Français sur les différents sujets." Outre le site web, le CCNE a ainsi mis en place des auditions, plus de 150, qui ont donné la parole aux associations, sociétés savantes, représentants des grands courants religieux, etc. De quoi permettre à des millions de personnes de s'exprimer à travers les organismes auditionnés.

Autre outil : 270 débats ont été menés en régions à partir des espaces éthiques régionaux mis en place depuis la dernière révision de la loi bioéthique. "L'objectif était d'ouvrir le plus largement possible les débats, la bioéthique doit sortir du 7e arrondissement de Paris", pointe Jean-François Delfraissy. Enfin un comité citoyen composé de 22 personnes s'est réuni 4 week-ends durant les Etats-Généraux pour, notamment, évaluer le processus de consultation publique.

Dégager les bases communes

Cette approche et ces outils n'ont certes pas mis tout le monde d'accord sur l'ouverture de l'assistance médicale à la procréation. Mais ils ont permis de dégager de précieuses bases communes. "Il est sorti de ces débats une sorte de consensus français, un socle de valeurs partagées comme la gratuité du don, la non-marchandisation du corps et la volonté que les avancées de la science ne soient pas réservées aux sachants et au plus riches mais bénéficient aussi aux populations les plus fragiles", relève Jean-François Delfraissy. Pour le président du CCNE, "ce n'était pas évident. Je suis médecin et je vois ce qui se passe en Asie et dans le monde anglo-saxon. C'est fondateur que de voir de grands principes partagés par nos concitoyens, formant ce qu'on peut peut-être appeler une éthique à la française."

De même, sur le sujet controversé de la fin de vie, avant de diverger sur la question du suicide assisté et de l'euthanasie, les Français se sont retrouvés au cours des Etats généraux sur un constat partagé : "La fin de vie ne se passe pas comme elle le devrait dans un grand pays comme le nôtre", résume Jean-François Delfraissy. De quoi en tirer des préconisations faisant consensus, comme renforcer les moyens des unités de soins palliatifs et mieux faire connaître les droits des patients déjà prévus par la loi. Et de quoi montrer que les controverses ne se transforment pas forcément en impasses.

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