Données de santé, un trésor très convoité... mais sous-exploité

Le recours aux données médicales pour améliorer la recherche et les soins s’est renforcé avec le Covid-19. Mais leur accès est freiné en France par une absence de culture et de politique du partage.

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Données de santé, un trésor très convoité... mais sous-exploité
Les données de santé sont très convoitées en France... mais leur accès n'est pas simple.

Courbes de nouveaux cas, du nombre d’hospitalisations et de personnes vaccinées… Les données de santé ne cessent d’être scrutées avec l’épidémie de Covid-19. Pour preuve, le succès fulgurant du site CovidTracker, lancé en mars 2020 par Guillaume Rozier, alors étudiant à Télécom Nancy. En avril 2021, il revendiquait 10 millions d’utilisateurs. D’autres plates-formes de datavisualisation ont vu le jour, comme Opendata de l’Inserm ou Épilogue de la start-up Kap Code. C’est la partie émergée du travail de préparation et d’ouverture des données réalisé par Santé publique France et les hôpitaux notamment. L’enjeu : comprendre la maladie, prédire sa propagation, anticiper les hospitalisations pour gérer les ressources… « Les données de santé sont un bien commun mondial essentiel pour prévenir une pandémie », affirmaient en mars les académies des sciences des pays du G7. Leur exploitation va aussi continuer sur le long terme, pour mieux identifier les lésions sur les poumons ou caractériser les comorbidités. Car le sujet ne s’arrête ni à la gestion d’une pandémie ni au Covid.

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