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Droit et Santé

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Health Data Hub: la France veut devenir l’un des leaders de la gestion et du partage des données de santé

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Health Data Hub: la France veut devenir l’un des leaders de la gestion et du partage des données de santé

La Ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, a annoncé mi-octobre la création du "Health Data Hub", dont une première version pourrait voir le jour d’ici à juin 2019.

A la suite de la remise du rapport Villani en mars dernier, le Président de la République avait annoncé que la santé serait l’un des secteurs prioritaires pour le développement de l’intelligence artificielle. La création de ce "Health Data Hub" faisait partie des deux mesures majeures mises en avant, avec l’élargissement du système national des données de santé (SNDS).

L’objectif annoncé est de faire de la France un leader dans l’utilisation des données de santé au service du bien commun. Il faut dire que les données de santé représentent un enjeu majeur, à la fois de santé publique mais aussi sur le plan économique. Ce "Health Data Hub" devrait permettre de regrouper et exploiter plus efficacement de grandes quantités de données de santé issues des dossiers patients des centres hospitaliers, de la médecine de ville ou produites par les patients eux-mêmes. Sa mise en place doit notamment permettre le développement d’approches prédictives, diagnostiques et thérapeutiques basées sur l’intelligence artificielle : les promesses de la médecine de demain. Le traitement de masse de données considérables par des algorithmes d’intelligence artificielle doit ainsi aider les médecins dans leur diagnostic, leur permettre de mieux détecter les symptômes et prévoir le développement des maladies. Il doit également permettre aux chercheurs d’anticiper les effets secondaires des médicaments lors des essais cliniques. Ce ne sont là que quelques exemples car les applications sont potentiellement innombrables. Du point de vue de notre système de santé, l’amélioration de l’analyse des données de santé pourrait contribuer à rendre ce système plus efficient et viable économiquement, ce qui représente un intérêt majeur de ce "Health Data Hub" pour l’Etat français.

L’un des défis majeurs du "Health Data Hub" est celui de la collecte de données de santé de qualité. De ce point de vue, la France dispose d’un atout de taille, grâce à la masse d’informations centralisée par l’administration, en particulier à des fins de remboursement. Le SNDS couvre ainsi 99% de la population et contient 20 milliards de lignes de prestations.

Parmi les autres défis de ce nouveau dispositif, les défis juridiques et éthiques sont évidemment importants. Ce Hub doit permettre le partage des données dans le respect du droit des patients. Cela impliquera par exemple le recours à une plateforme technologique sécurisée. Des comités éthiques et scientifiques (CES) pourraient instruire les demandes d’accès. Ces questions sont au cœur du développement de l’intelligence artificielle et du big data en matière de santé, notamment du fait de la sensibilité de ces aspects auprès du grand public. L’exemple récent de la cession par la société américaine 23andMe des données génétiques de 5 millions de ses clients au groupe GlaxoSmithKline à des fins de recherches, l’a encore montré. Les risques éthiques existent et la confidentialité des données doit être une priorité si l’on veut soutenir le développement de ces innovations. La France, comme l’Europe, doit se saisir de ces sujets et les mettre au cœur de sa stratégie de soutien au secteur de la santé.

Isabelle Marguet, associée nationale chez Dechert

(crédit photo Alexandre Nicoli)

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