Vendre ses données de santé aux laboratoires pharmaceutiques, bientôt possible via la blockchain

Le laboratoire français Servier a annoncé il y a quelques jours qu’il rejoignait la plate-forme "Blockchain santé" de l’entreprise américaine Embleema. A terme, les laboratoires pharmaceutiques pourront y acheter des données de santé directement aux patients. 

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Vendre ses données de santé aux laboratoires pharmaceutiques, bientôt possible via la blockchain
Servier a rejoint la blockchain d'Embleema. A terme, il pourra y acheter des données de santé aux patients.

Et si le patient vendait directement ses données de santé aux laboratoires pharmaceutiques ? C’est le parti pris d’Embleema. Cette entreprise américaine a créé une plate-forme blockchain privée sur laquelle les patients pourront échanger contre des crypto-jetons des informations anonymisées concernant leur santé. Le nombre de pas quotidiens mesurés par un bracelet connecté, des informations sur leur génome, voire leur dossier médical complet.

De quoi intéresser les laboratoires français Servier, qui ont rejoint mardi 4 décembre le consortium "Blockchain santé" d’Embleema dont fait déjà partie son homologue Pierre Fabre ainsi que des associations de patients.

Accélérer la R&D

Les données "en vie réelle" permettent aux laboratoires pharmaceutiques de développer des traitements personnalisés et d’accélérer leur processus de R&D, en choisissant mieux les candidats potentiels à un essai clinique par exemple.

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Acheter ces données directement aux patients, plutôt qu’à des entreprises tierces, leur permettrait de gagner du temps… et de l’argent. "Ce qui coûte le plus cher aux laboratoires, c’est de passer par des intermédiaires", souligne Robert Chu, fondateur d’Embleema. A ses yeux, le rachat de Flatiron Health, une société de collecte et d’analyse de données d’oncologie, par la big pharma suisse Roche pour 1,9 milliard de dollars en février dernier, montre à quel point les laboratoires pharmaceutiques sont prêts à réduire les coûts liés à l'achat de dossiers médicaux.

25 000 dollars pour un dossier médical

Se passer des intermédiaires permettrait aux laboratoires de faire des économies. Et en retour, le patient reprend la main sur ses données, promet Embleema. "Ils pourront décider du prix de vente de leurs données, du laboratoire à qui ils souhaitent les vendre, autoriser ou non l’application de certains algorithmes… Et ils seront rémunérés. Aujourd’hui, le patient ne gagne rien lorsque ses données sont vendues", argumente Robert Chu.

Le prix d’un dossier médical complet peut varier entre 6 000 et 25 000 dollars selon le type de pathologie, estime le fondateur d’Embleema. Pour le moment, seuls les patients américains peuvent enregistrer leur dossier médical numérique sur la plate-forme. En France, il est uniquement possible de partager des données issues de bracelets connectés Fitbit.

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La rémunération du patient se fait sous forme de jetons numériques qu’il pourra ensuite échanger contre de l'argent. Embleema opère 50 % des noeuds (serveurs) du réseau blockchain. Les autres sont opérés par les acteurs du consortium : les laboratoires pharmaceutiques. Embleema se rémunère en prenant une commission sur les transactions effectuées sur la plate-forme.

150 patients utilisateurs

La plate-forme d’Embleema, qui a été lancée en juillet dernier, sera testée pendant un an. "Pour le moment, les patients ne peuvent pas encore vendre leurs données de santé aux laboratoires pharmaceutiques et organismes de recherche, explique Robert Chu. Ils peuvent les partager sur la plate-forme. Nous les récompensons avec des jetons numériques pour les inciter à être actifs."

Le téléchargement d'un premier lot de données est gratuit et il faut ensuite payer un abonnement de 2 dollars par mois pour continuer à partager ses données. Quelques 150 patients utilisent déjà la plate-forme. Embleema espère regrouper une quinzaine de laboratoires, hôpitaux et associations de patients d’ici à un an.

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