Un réseau social dédié au cancer du poumon pour sortir de la solitude

Isolés, les malades du cancer du poumon font face à une pathologie particulièrement meurtrière. Pour leur permettre de mieux vivre leur maladie et de s'entraider, un réseau social a été lancé.

 

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Un réseau social dédié au cancer du poumon pour sortir de la solitude
Plusieurs centaines de patients échangent déjà sur le réseau social.

Avec un taux de survie de 17% à un horizon de 5 ans, le cancer du poumon est l’un des cancers les plus meurtriers. Difficile à accepter, il conduit souvent à l’isolement. A l’occasion de la journée mondiale de cette maladie, l’association Patients en réseau présente Mon réseau cancer du poumon, un réseau social dédié aux malades et aux accompagnants.

"Les personnes atteintes de cancer du poumon sont seules et culpabilisées. On ne parle que des méfaits de la cigarette. Ils manquent de soutien et de sollicitude. Sans compter les 15% des malades qui n’ont jamais fumé et qui doivent faire face à un fort sentiment d’injustice", explique Laure Guéroult-Accolas, présidente du réseau.

Imaginé il y a quelques mois, Mon réseau cancer du poumon, dont le fonctionnement ressemble à Facebook, réunit déjà 340 membres, avec 54% de patients (dont 64% de femmes) et 46% de proches. Le site, gratuit et sécurisé, se présente sous forme de mur de conversation sur lequel les utilisateurs peuvent échanger ensemble ou seuls par messagerie privée. La rubrique événement permet de retrouver des activités proches de chez soi, en plus des adresses utiles et des informations médicales. "Il existe aussi la possibilité de créer des groupes privés pour discuter tranquillement. D’ailleurs nous avons observé que les gens commencent par discuter d’abord en privé avant d’aller sur le mur. Ils n’ont pas l’habitude de parler de leur maladie et restent très prudents."

Trouver sa place dans la société

Face à un entourage qui ne sait pas toujours comment réagir et à la solitude qu’entraîne la maladie, le réseau permet de rencontrer des personnes confrontées aux mêmes problèmes, comme la prise en charge médicale, la façon d’aborder cette question au travail ou avec les enfants. "Il y a des gens à qui on donnait trois mois de survie et qui sont toujours là quatre ans après. Du moment qu’ils sont en vie, il faut qu’ils trouvent une place dans la société", insiste Laure Guéroult-Accolas.

Il y a quatre ans, elle créait Mon réseau cancer du sein pour rapprocher les femmes atteintes de cette maladie. "En 2017, nous avons été sollicités par des médecins spécialiste du cancer du poumon. Ils regrettaient l’absence d’association de patients dans ce domaine où les malades doivent faire face à une importante solitude. Voilà comment nous avons créé ce site, sur le même format que le premier." Le réseau réfléchit désormais à développer une application mobile dans les prochains mois, afin que le réseau soit consultable partout, notamment dans des situations difficiles, comme à l'hôpital.

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