[Repères] S'y retrouver dans la jungle des données de santé

Que recouvre l'appellation données de santé ? La définition de ce terme n'est pas simple, et de nombreux types d'entreprises peuvent  être considérés comme producteurs de données de santé.

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[Repères] S'y retrouver dans la jungle des données de santé

Selon le règlement européen sur la protection des données (RGPD), les données de santé sont celles qui révèlent des informations sur l’état de santé, physique et mental, d’une personne. Une définition large... et mouvante. « Concrètement, cela signifie qu’une même donnée peut être interprétée différemment selon le contexte, explique l’avocate Marguerite Brac de La Perrière. Prise isolément, la fréquence cardiaque mesurée par une montre connectée pendant un footing quotidien relève de la donnée de bien-être. Cependant, si la courbe des mesures quotidiennes présente un décrochage un jour, il s’agira d’une donnée de santé. »

Pour aider les acteurs à y voir clair, la Cnil, le gendarme français des libertés informatiques, a établi trois types de données de santé : celles par nature, comme un diagnostic ou un résultat d’examen médical ; celles par croisement, comme le poids s’il est couplé à la taille pour donner l’indice de masse corporelle (IMC) ; celles en raison de leur destination, comme les mesures d’une montre connectée si elles sont confiées à un médecin pour vérifier des anomalies après une opération.

Cette définition montre une autre difficulté, la pluralité des sources. Google peut ainsi être producteur de données de santé. Et même Twitter ! De plus en plus de projets de recherche utilisent les données des réseaux sociaux comme des signaux faibles, pour percevoir les effets indésirables d’un traitement par exemple. Entre sources qui se multiplient et usages pluriels, le paysage des données de santé s’apparente à une véritable jungle.

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