La chronique de Patrick Hibon de Frohen : Big data et e-santé : quels risques et quelle éthique ?

Patrick Hibon de Frohen : administrateur du Bio3 Institute, ceopc@laposte.net

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La chronique de Patrick Hibon de Frohen : Big data et e-santé : quels risques et quelle éthique ?

« Le domaine de la santé a considérablement évolué, ces dernières années, et les datas constituent le point central de la transformation qui s'opère actuellement ». Ainsi s'exprime F. Lethimonnier, directeur de l'Institut thématique pour la santé à l'Inserm. Dans ce domaine, les Big datas sont d'origines multiples : données de génomique, données cliniques, objets connectés, etc. La France possède d'ailleurs une importante base de données, le Système national des données de santé (SNDS), créé par la loi santé de 2016, qui est l'agglomérat de bases déjà existantes.

Les applications sont nombreuses et citons ici quelques exemples : pour les praticiens, gains de temps dans l'établissement de diagnostics et pronostics, aides au choix du traitement et à la prédiction de son efficacité. Pour les chercheurs, le croisement des données avec d'autres informations permet de mieux comprendre certains phénomènes. Ainsi, ils peuvent étudier certaines maladies en se basant sur plusieurs centaines de génomes. Le but est d'aller vers une médecine individualisée, personnalisée, qui adapte au plus près les traitements, au lieu de prescrire la même posologie à des patients qui souffrent de la même maladie.

Une face cachée qui peut s'avérer néfaste

Mais ces nouvelles applications ont une face cachée qui peut s'avérer néfaste. Bien que cela soit interdit en France, des « officines » privées vendent, par exemple, des tests ADN sur Internet sans prescription médicale, sans garantir, de surcroît, l'anonymisation des résultats ! D'où une exploitation possible de ces données par ces mêmes « officines » qui échappent aux clients/patients. Imagine-t-on le changement de paradigme, si les mastodontes du numérique, qu'ils soient américains, avec les GAFAM et NATU, chinois avec Alibaba, Baïdu, ou Xiaomi, voire russe avec Yandex, s'en mêlent un jour ?

Et cela pose la question de l'éthique, particulièrement sur les questions de santé publique. Quel intérêt de prédire une maladie avant qu'elle se manifeste, si on ne peut la soigner ? La tentation, pour les compagnies d'assurances de proposer des couvertures médicales en lien avec ces risques potentiels, n'est-elle pas forte ? Et quid de la protection des données face à des hackers hostiles ?

De même, les objets connectés et autres dispositifs médicaux, outils de « l'intelligence auxiliaire », comme la définit Joël de Rosnay, qui participent de façon symbiotique à la tendance du « quantified self », sont, si nous n'y prenons pas garde, les alliés potentiels de ces Big datas, à des fins strictement commerciales. En 2017, 8,4 milliards d'objets et dispositifs médicaux connectés étaient en service. Ils seront 20,4 milliards en 2020, selon une étude de la société Gartner.

Devant ces faits et constats, Le Comité consultatif national d'éthique a rendu, en septembre dernier, son avis sur plusieurs grands domaines, dont celui sur le numérique. Il suggère de réguler plutôt que d'interdire, de permettre l'innovation en préservant les libertés individuelles. C'est la délicate et difficile équation sur laquelle devra se prononcer la prochaine loi sur la bioéthique.

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