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L'Usine Santé

Grâce aux dons, l'AFM-Téléthon muscle la recherche

Cédric Soares ,

Publié le

Reportage A quelques jours du Téléthon qui aura lieu les 8 et 9 décembre, l’association AFM-Téléthon ouvre ses portes afin de faire découvrir deux laboratoires de l’institut de la myologie et un programme codirigé par l'I-Stem, institut de recherche dédié à la recherche sur les cellules souches, et l’Institut de la vision qu’elle finance grâce à l’argent de ses donateurs.

Grâce aux dons, l'AFM-Téléthon muscle la recherche
L'édition 2017 du Téléthon aura lieu les 8 et 9 décembre
© Téléthon

Depuis une dizaine d’années l’association, l'AFM-Téléthon est sujette à controverses. L’ancien homme d’affaires et président de Sidaction Pierre Bergé s’est notamment pris, à plusieurs reprises, à l’Association française de lutte contre les myopathies (AFM). Lui-même myopathe, le mécène, aujourd'hui décédé, a accusé l’institution de "détourner la générosité publique" et l’a qualifiée de "vaste escroquerie".  Selon lui  les fonds collectés ne seraient pas immédiatement utilisés pour la recherche mais donneraient lieu à des "placements financiers". A quelques jours de la 31e édition du Téléthon, qui se tiendra les 8 et 9 décembre, l’association appporte un nouveau démenti à cette critique en ouvrant ses portes pafin de présenter des actions concrètes qu’elle finance pour lutter contre les maladies rares.

Jeudi 30 novembre, la visite commence à l’Institut de myologie. Ce centre d’expertise international sur le muscle et ses maladies a été créé en 1996 par l’AFM-Téléthon, dans l'enceinte de l’hôpital universitaire Pitié Salpêtrière, situé dans le XIIIe arrondissement de Paris. Dans le pavillon Risler, les six congélateurs blancs du laboratoire d’histopathologie ronronnent. Leurs compresseurs maintiennent précieusement 6 700 biopsies musculaires, issues généralement de prélèvements du muscle deltoïde ou du quadriceps, à - 80°c. Comme chaque jeudi, les chercheurs de l’équipe du l’unité s’affairent à préparer et analyser les lamelles, une quarantaine par séance. Chacune d’elle contient une microscopique coupe de tissu qui sera colorée afin de permettre à ces experts d’observer les pathologies. Au microscope, l’œil profane ne distingue qu’un amas de formes abstraites roses.

Des archives de biopsies remontant à 1968

Après traitement, les échantillons sont méticuleusement répertoriés. Les archives en contiennent 13 634. Les premières lames ont intégré la collection en 1968. Pour certains patients, cette banque collecte plusieurs biopsies, réalisées tout au long de leur vie, voir sur plusieurs générations d’une même famille. "On garde tout pour nous permettre de ré-analyser dans 10 ans” explique Norma Romero, responsable du laboratoire. Les statistiques de l’AFM-Téléthon expliquent cette précaution. Un diagnostic prend plus de cinq ans pour un quart de patients victimes d’une maladie rare. En 2016, l’unité a ré-analysé 126 biopsies. "Il y a un patient dont on avait la biopsie réalisée quand il était bébé de quelques semaines, après nous l’avons eu quand il était jeune enfant, adolescent, adulte. Nous avons trouvé la solution génétique après qu’il soit en fauteuil. Grâce aux précédents prélèvements, pour ce patient, nous avons pu remonter jusqu’aux premières biopsies", explique Emmanuelle Lacene, assistante de recherche clinique. L’AFM-Téléthon, via l’Institut de myologie, finance en grande partie les 450 000 euros de budget de fonctionnement annuel du laboratoire. L’association prend en charge cinq des huit salaires des chercheurs de l’unité et les commandes de consommables et matériels du laboratoire.

Des instruments sur mesure

A quelques dizaines de mètres, le sous-sol du bâtiment Babinski abrite le laboratoire de physiologie et d’évaluation neuromusculaire. Les pièces qui le composent ressemblent s’y méprendre à celles d'un cabinet de kinésithérapie ordinaire avec ses sangles de tissus, lits pliants et instruments de mesure de l’effort. A ceci-près qu’à côté des dynamomètres mécaniques utilisés par les spécialistes de la rééducation musculaire, trônent une batterie d’outils électroniques de pointe. Les instruments classiques sont inadaptés dans le suivi des patients atteints de maladies de dégénérescence musculaire, comme la myopathie de Duchenne. Dans certains cas leur sensibilité et leur précision ne permettent pas de mesurer correctement la tension musculaire ou l’activité.

Jean-Yves Hogrel, responsable du laboratoire, explique que les dynamomètres à main les plus utilisés dans les cabinets de kinésithérapeutes ont une graduation "tous les deux kilogrammes" et sont "incapables de mesurer quelque chose en dessous des cinq kilogrammes" alors que la moitié de ses patients sont en dessous de ce seuil. Le MyoGrip, développé par l’unité, peut lui mesurer avec une précision de dix grammes et afficher des résultats fiables à partir de 50 grammes de pression.

Jean-Yves Hogrel responsable du laboratoire de physiologie et de l'évaluation neuromusculaire avec un dynamomètre mécanique dans sa main gauche et un MyoGrip développé par son équipe dans la main droite.

Dans d’autres cas, les outils utilisés en temps normal ne sont pas adaptés au suivi régulier des patients. Les tests utilisant des aiguilles comme électrodes sont, par exemple, trop douloureux pour être utilisés de manière régulière et répétés sur une même personne "On doit faire des mesures avant, pendant, et après un traitement. Il faut qu’on répète les mesures au moins deux ou trois fois avant d’avoir une bonne idée de l’évolution de la personne. Évidemment ce genre de méthode invasive est à proscrire"; commente Jean-Yves Hogrel. D’autant plus lorsqu’il s’agit de jeunes patients “Un enfant, vous lui faites ça une fois, vous ne lui faites pas deux fois", ajoute le responsable du laboratoire. En guise de substitution, ses équipes ont inventé un système d’électrodes mesurant l’activité électrique des muscles, non pas à l’intérieur de leurs tissus, mais à la surface de la peau.

Enfin, l’unité conçoit des appareils de dynamométrie spécifiques. "Une machine pour une fonction", affirme Jean-Yves Hogrel. Un développement peut être lancé pour répondre à un besoin de mesures lors d’essais de nouveaux traitements. "On a développé, une machine pour mesurer la flexion et l’extension du poignet. On l’a fait parce qu’il y a eu un essai de thérapie génique pour traiter la myopathie de Duchenne où il s’agissait d’injecter un gène médicament dans le radialis, un muscle extenseur du poignet. Quand on a fait une étude de marché on s’est aperçu qu’il n’y avait rien", détaille le spécialiste.

L’équipe du laboratoire se compose de six personnes, trois chercheurs et trois kinésithérapeutes. Elle développe une méthode ou un nouvel outil par an en moyenne. Ces derniers sont produits en petites séries avec des partenaires industriels. Les MyoGrip et MyoPinch, plus demandés, sont utilisés dans 42 centres. L’Institut de myologie prend en charge "plus de 90 %" des 500 000 euros de budget annuel selon le responsable du laboratoire.

Une collaboration gagnant-gagnant

L’AFM-Téléthon intervient également de manière plus ciblée dans des programmes de recherche qui ne sont pas réalisés dans ses centres d’expertise. C’est le cas à l’Institut de la vision. Les locaux, situés de l’autre côté de la Seine, dans le XIIe arrondissement de Paris, près de l’Hôpital des Quinze-Vingts, tranchent avec ceux de l’Institut de myologie. Le blanc immaculé des murs et du mobilier remplacent les tons plus chauds de ceux de la Pitié Salpêtrière. L’I-Stem, centre de recherches dédié aux cellules souches, cofondé par l’AFM-Téléthon et l’Institut national de la santé et recherche médicale (Insern) collabore sur un programme de régénération de la couche supérieure de la rétine, appelée épithélium pigmentaire rétinien par un produit de thérapie cellulaire.

La dégradation de cette partie de l’œil, due à une pathologie génétique, comme la rétinite pigmentaire, ou une dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), entraîne par la suite celle de des photorécepteurs qui transforment la lumière captée par l’œil en signal électrique envoyé au cerveau. Faute de traitement, les patients développent une cécité partielle voir totale à terme. La solution, développée à base de cellules souches reprogrammées issues de la peau, prend la forme d’un patch de cellules d’épithélium pigmentaire rétinien, d’une taille de quelques millimètres.

Le programme est actuellement en phase de tests précliniques. Les premiers essais sur l’homme pourraient démarrer courant 2018. Sur les trois dernières années, l’I-Stem a investi 1,7 million d’euros dans le programme.

Un tube de laboratoire contenant un patch de cellules d'épithélium pigmentaire rétinien développé par l'I-stem et l'institut de la vision 

Ce n’est pas la première fois que l’AFM-Téléthon et l’Institut de la vision travaillent de concert. La collaboration avec l’Association de lutte contre les myopathies permet à l’Institut de la vision de progresser dans la compréhension de maladies complexes comme la DMLA et le glaucome. "Par le biais des maladies rares, on peut aussi aller comprendre des maladies plus complexes, et c’est souvent plus facile d’avoir des modèles de maladies rares que des modèles de maladies complexes", admet Olivier Picaud, directeur de la recherche de l’institut de la vision.

Ces trois exemples n’englobent qu’une petite partie des investissements de l’AFM-Téléthon pour lutter contre les maladies rares. En 2016, les recettes de l’association se sont élevées à 113 millions d’euros, dont 92,7 millions d’euros perçus grâce à la collecte du dernier Téléthon. 73,1 millions d’euros ont été alloués à la recherche, ce qui a permis de financer la préparation de 33 essais cliniques et 250 programmes de recherche. L'AFM le rappelera ce week-end, cela reste son meilleur argument pour décider les Français à participer la nouvelle édition du Téléthon.

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