Que va-t-il advenir de nos données de santé?

Précieux outil pour découvrir de nouveaux traitements et mieux soigner les malades, les données de santé sont également très convoitées par les professionnels du secteur, que ce soient des acteurs classiques ou les GAFA. Etat des lieux avant l'entrée en vigueur de la RGPD fin mai.

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Que va-t-il advenir de nos données de santé?
Agrégées et analysées, nos données de santé sont une mine d'or.

Un peu d’hypertension artérielle, une prédisposition génétique à perdre ses cheveux jeune et une myopie qui va de mal en pis… Pas exactement le genre d’informations agréables à dévoiler à qui que ce soit. Pourtant, les données de santé sont cruciales pour faire avancer la science et la médecine. A condition qu’elles ne tombent pas dans les mains de n’importe qui. Comme par exemple des mutuelles qui pourraient faire grimper en flèche le prix ses prix pour un client qui aurait une mauvaise santé et qui serait plus coûteux à assurer. La Fédération diversité et proximité mutualiste a organisé hier, le mercredi 14 mars, une journée de réflexion sur cette thématique. Un bon moyen de faire un point sur la situation.

"Nous sommes devant un marché énorme"

L’enjeu est considérable dans la santé, où nos données sont collectées en permanence par diverses applications (perte de poids, santé, arrêt de la cigarette), des objets connectés (montres, balances, podomètres) ou certains organismes (comme la Caisse nationale d’assurance maladie.) "Ce ne sont pas vraiment nos données mais leur traitement qui a de la valeur", explique Frédéric Bizard, économiste de la santé et professeur à Sciences Po. "La confiance entre les acteurs permet de faire fonctionner l’économie. C’est de même dans l’économie numérique. Aujourd’hui, on a confiance dans les médecins grâce au secret médical et parce qu’ils renseignent obligatoirement leurs liens d'intérêt avec les laboratoires. Il faut que cette confiance puisse se perpétuer."

D’autant que ce sont plutôt les géants du numérique qui sont à surveiller. "Les GAFA se sont appropriés les données. Ils investissent de l’argent dans diverses plateformes autour de la santé et estiment qu’en contrepartie, ils peuvent librement utiliser les données qui leur sont confiées. Et ce sont les GAFA qui vont devenir les assureurs de demain", explique l’économiste. A l’image d’Amazon, qui essaye de s’implanter sur la marché de l’assurance, notamment avec des offres d’assurance-vie. Jerome Marty UFML. "Nous sommes devant un marché énorme qu’on ne mesure même pas. Aujourd’hui, celui qui détient les données, c’est celui qui détient le pouvoir. Avant, le seul domaine qui avançait plus vite que la loi restait la médecine. Mais maintenant, c’est le numérique qui va plus vite que la loi. Or les médecins doivent rester maîtres de leur secteurs", estime Jérôme Marty, président du l'Union française pour une médecine libre, un syndicat de médecins.

La data, essentielle pour innover

Pourtant, ces données de santé, si elles sont alléchantes pour les GAFA ou les assureurs, représentent également une mine d’or pour le monde de la recherche. "Les données médicales sont difficiles à acquérir pour nous. Rien qu’aux urgences, les patients ne connaissent pas les traitements qu’ils prennent. Le Dossier médical partagé (DMP), un carnet de santé numérique mis en place par le gouvernement et que chacun peut utliser, n’est pas utilisé. Les patients ne savent pas qu’il existe. Pourtant, il permet une disponibilité de la data à tout moment", regrette Matthieu Campa, urgentiste et auteur de la thèse "Le partage informatisé des données de santé". Comparer, recouper les informations, les analyser avec l’aide de l’intelligence artificielle, permettraient de grandes avancées. "Pour nous, ces données sont primordiales et essentielles pour innover. Accumulées, elles vont créer de la valeur et permettront d’anticiper dans notre vie médicale", assure François Lenfant, directeur général du design chez GE Healthcare.

LA RGPD bientot en vigueur

Prochain changement imminent, l’entrée en vigueur du Règlement général sur la protection des données (RGPD) le 25 mai prochain, un texte qui doit permettre à l’Europe de s’adapter aux nouvelles réalités du numérique. "Concrètement, ce qui change, c’est qu’on passe d’un principe de contrôle à priori à une responsabilisation des acteurs. Ils doivent démontrer qu’ils respectent les données des personnes et prévoir un mécanisme de protections dès la conception de leur outil", explique Alexandra Doré, juriste à la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL).

Une solution serait d’accéder aux données sous forme anonymisée. Mais cela ne fonctionne pas toujours. "Plusieurs aspects techniques entrent en jeu. La puissance de certains algorithmes permet de réidentifier des données anonymes", explique Alexandra Doré de la CNIL. C'est précisément ce qui a eu lieu avec les données de la Caisse nationale d'assurance maladie (CNAM), qui conserve les actes médicaux ou les feuilles de soins dans sa base données appelée Sniiram (Système national d'information inter-régimes de l'assurance maladie). La CNIL a constaté des insuffiances en matière de sécurité -les patients pouvaient être ré-identifiés- et laisse 3 mois à l'assurance maladie pour se mettre à jour.

La CNAM ainsi que les autres organismes ont tout intérêt à proposer des outils fiables. Après le 25 mai, tout infraction au RGPD pourra être sanctionnée par des amendes pouvant aller jusqu’à 20 millions d’euros ou 4% du chiffre d’affaires.

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