23andMe vend l’intégralité des données génétiques de ses clients au laboratoire GSK et crée la polémique

Le laboratoire pharmaceutique Glaxosmithkline a annoncé le rachat des données génétiques recueillies par l’américain 23andMe pour 300 millions de dollars. 5 millions de clients sont concernés par ce partenariat qui suscite la controverse.

 

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23andMe vend l’intégralité des données génétiques de ses clients au laboratoire GSK et crée la polémique
Cinq millions de clients ont communiqué leur ADN à 23andMe.

Ils ont recueilli un peu de leur salive et l’ont envoyée à 23andme. En tout, 5 millions de clients ont payé le spécialiste de l’analyse génétique afin d’en savoir plus sur leur ADN. Ils étaient loin de se douter qu’en plus de ce service fourni, leurs données allaient être revendues à l’un des plus gros laboratoires pharmaceutiques du monde.

Pourtant, c’est maintenant la firme britannique GSK qui est en possession de toutes les informations au sujet des origines et de la santé de ces 5 millions de personnes. Le laboratoire vient de les racheter pour 300 millions de dollars afin de les utiliser dans le cadre de la recherche pharmaceutique.

"L’annonce faite par GSK […] n’est pas une surprise", estime Wired dans un article. Le journal spécialisé, rappelle que 23andme, qui propose des tests salivaires grand public depuis 2006, n’en est pas à sa première opération financière avec un géant de l’industrie du médicament. "Ces trois dernières années et demi, 23andMe a partagé les données de clients qui avaient donné leur accord avec au moins six autres entreprise pharmaceutiques ou biotechs." En 2015 par exemple, la firme avait déjà vendu 650 000 profils génétiques à Pfizer.

De possibles problèmes de sécurité

Aux Etats-Unis, la grogne commence à monter. Peter Pitts, le président du Center for medicine in the public interest (CMPI), une association de recherche à but non lucrative, s’alarme de cet accord dans les pages du Times. "Ces informations ne sont jamais sécurisées à 100%. Le risque est amplifié quand une organisation les partage avec une autre. Quand les informations vont d’un endroit à l’autre, il y a toujours un risque qu’elles soient interceptées par d’autres acteurs."

23andMe assure n’utiliser les données que de clients ayant donné leur autorisation, et qui plus est, en les anonymisant. "Aucune personne ne peut être identifiée", peut-on lire dans un communiqué.

Faire avancer la recherche

De son côté, GSK compte sur cette acquisition pour mettre au point de nouveaux traitements. "Ensemble, GSK et 23andme vont s’employer à traduire ces informations génétiques et phénotypiques [ndlr : qui relève des caractéristiques observables d’un organisme] dans nos activités de R&D pour : développer la médecine de précision, mettre en point des sous-groupes de patients et constituer plus facilement des cohortes pour les études cliniques", explique l’entreprise pharmaceutique dans un communiqué.

Là encore, les critiques fusent jusqu’à l’Université de médecine de New-York. Pour le chef de la division de l’éthique médicale, Arthur Caplan, les clients qui ont déjà payé pour effectuer le test puis cédé leurs données, devraient être indemnisés. "Il est impossible de verser de l’argent à chacun d’entre eux, mais il faut trouver un moyen de leur faire profiter des bénéfices effectués."

Premier projet pour GSK et 23andMe, la maladie de Parkinson. Les deux firmes auraient d’ores et déjà identifié des centaines d’utilisateurs ayant le profil génétique idéal pour tester un produit contre cette maladie.

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